◆2019年６月9日（日）

「トゥレット症」啓発イベント in 大田区

    　後援：大田区・大田区教育委員会・厚生労働省・NPO法人日本トゥレット協会 

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　お蔭様で、去る6月9日、「ﾄｩﾚｯﾄ症 啓発ｲﾍﾞﾝﾄ2019」を無事終えることが出来ました。

ご協力くださいました関係者の皆様には心より御礼申し上げます。

　尚、会場が混雑していたため、出入りの際、通路側の方々にはご迷惑をお掛けいたしました。

この場をお借りして、お詫び申し上げます。

＜事後報告＞アンケートの感想・意見を踏まえて、ご報告させていただきます。

①    毎年、「トゥレットなんかに負けないぞ！」のﾄﾞｷｭﾒﾝﾀﾘｰ映画をご覧いただいておりますが、「トゥレットの子ども達の気持ちがよく分かり、その姿に胸を打たれた」といった感想がたくさん寄せられます。また、トゥレット症を初めて知る方は、衝撃的でもあるようですが、その一方で、「以前、電車の中で見かけた方を思い出し、今回の話と繋がった」というコメントもありました。

そして、どの方も、「広く国民にこの疾患を知ってもらうことが大事だ」と、啓発の拡大を強く願ってくださいました。

②    基礎セミナーでは、「具体的な説明があり分かり易く参考になった」との感想がありました。

 　　「当事者の悩みは深いけれども、悩んでいるのは自分１人ではないと思うと、気持ちが軽くなった。救われた。」といったコメントもありました。

③    また、今年は医療講演を設けたことで、成人の当事者様、或いはそのご家族様の参加が比較的多かったです。

講師の浅井先生によりますと、「CBITセラピーのポイントは結果ではなく、その経過を評価し、患者の意欲を継続させることが大事だ」とおっしゃっていました。（イルカの調教のように）叱るのではなく、褒めることが鍵だそうです（笑）。

親御さんからは、「とても興味深い治療なので、子どもにも薦めてみたい」や、当事者様からは、「講師の浅井先生のお話がとても参考になった。先生を受診してみたい」とのコメントもありました。その反面、専門的な用語も多く、具体的に内容を理解するのは難しかったという声も聞かれました。

④    意見交換会では、医療に関する質問が多く出され、浅井先生にご回答いただくことが出来、とても有意義な時間になりました。今回の参加者の方は、チックが軽度というより中度～重度の方、そして、その親御さんの参加が多く、医療情報を欲する患者サイドの当然の姿だったように思います。

その一方で、当事者様やご家族様のお話しを聞きたかったというコメントも多くありました。

時間が押したことで意見交換会の時間を十分確保出来なかったことは大きな反省点です。

当事者、家族、教育（支援者）等、立場によって聞きたいこと、知りたいこと、が違ってきます。従って、この意見交換会の時間を一番大切にしており、当事者やご家族からの相談や課題等に触れ、個々で工夫していることや具体策について意見を出し合い、解決の糸口を探る時間にしていますが、今回は、医療の質問だけで終わってしまいました。次回は時間配分をしっかり調整したいと存じます。

また、支援者的立場の方からは、「友達や成功体験、いい環境を得るなど、自身が充足感を体得すると、

チックが軽減したり心理的な苦痛が和らいだりすることを、体験的に確信している」といったポジティブなコメント

もありました。生活環境を調整、改善していくことで、チックの症状はかなり改善してくると、私たちも同様に感じ

ています。

次回は、そんな当事者様へのケアや配慮につても、お話しできればと存じます。

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　当日の参加者は総勢81名。東京都からは、大田区をはじめ近隣８区と４市（町田・武蔵野・西東京・武蔵村山）、神奈川からは５市（横浜・川崎・横須賀・厚木・逗子）と、松戸市・舟橋市、さいたま市、そして佐賀市からの参加がありました。

　参加者の内容は、当事者・家族が38％、一般参加が35％、支援的立場の方（教育・医療・行政・メディア関係者）が27％でした。

◆2018年６月10日（日）

「トゥレット症候群」啓発イベント in 川崎

    　後援：川崎市・川崎市教育委員会・NPO法人日本トゥレット協会 

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＊後日、会員限定の交流会を開催する予定ですので、

　ご関心のある方は、「トゥレット友の会」の問合せより、ご連絡くださいませ。

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　　　　　　　　　　         　後援：神奈川県・横浜市教育委員会・NPO法人日本トゥレット協会 

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上映会とセミナーの部には教育関係者、福祉関係者、当事者やそのご家族を含めた総勢79名の参加がありました。

その中には、横浜市や横浜市教育委員会に働きかけてくださった横浜市議会議員の藤崎浩太郎先生の姿もありました。

交流会では、教育関係者や保護者、当事者の方々の間で様々な質疑応答や意見の交換が活発に行われました。

※東京都福祉保健局のホームページ「民生委員・児童委員とは」： 

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kiban/sodan/minnsei_jidou/minsei.html

　５月15日（日）、杉並区（阿佐谷地域区民センター）にて、「トゥレット症候群啓発月間」の啓発イベントを無事終えることが出来ました。この場をお借りして関係者の皆様、ご支援ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。
　「トゥレット友の会」では、当事者が実際に困っていることや、生活に密着した対処法、学校現場での対応等をお伝えするように心がけていますが、当日の交流会では患者さんの思いや、ご家族の心構え、それを見守る支援者側の疑問や感想もあり、体験から得た情報を届けすることが出来たのではないかと感じています。

　この会でなければ出来ないことを模索しながら、今後もトゥレット症候群の啓発に尽力してまいります。これからも、ご支援宜しくお願いいたします。

　10月27日、渋谷区民生児童委員協議会にてチックとトゥレット症候群についてお話させていただきました。さまざまな議題がある中、10分ほどのお時間をいただいての説明でしたが、委員の方々からは「チックやトゥレットについて少しでも知ることができて良かった」とのご感想をいただきました。

　6月の「トゥレットなんかに負けないぞ」上映会のアンケートでは、「民生・児童委員にも観てほしい」とのお声があったので、来年度は区内の民生・児童委員を対象とした上映会・講演会も予定しています。私たちの身近な相談相手である方々にチックやトゥレットについて少しでも知っていただくことで、社会の認知度が高まることを願っています。

　＊民生委員・児童委員についてはこちらをご参照ください。

　　　http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201305/1.html）

また、アンケートにも丁寧にご協力下さいましてありがとうございました。私たちの活動へのご要望やご意見は今後の活動の参考にさせていただきます。トゥレット友の会に、寄付金をいただきましたことも深く御礼申し上げます。

 　お越し下さった皆様、本会の開催にご協力下さいました関係者各位、広報に携わって下さった方、全ての方々に改めて感謝の気持ちをお伝えします。本当にありがとうございました。

昨日配信されたアメリカトゥレット協会のニュースレターに、先日の上映会の記事が掲載されていました。ご覧になってください。

http://www.tsa-usa.org/news/aheadlines.html

 I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me Shown in Japan On June 1, members of the TSA of Japan hosted a screening of "I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me" shown with Japanese subtitles. The event took place in Setagara Ward, the largest ward of 23 wards in metropolitan Tokyo area.Having experienced many difficulties resulting from lack of understanding about TS, a group of mothers established Tourette Awareness Month in Japan.TSA assisted the group, since there are currently no films in Japanese to help spread awareness in the country. Following the film, individuals spoke about their own experiences and struggles with TS. The event was made successful due to the perseverance and efforts of some mothers whose children have Tourette.

（翻訳）
「I Have Tourette's But Tourette's Doesn't Have Me」が日本で上映されました。 　邦題：「トゥレットなんかに負けないぞ！」
6月1日に、日本のTSAメンバーらが「トゥレットなんかに負けないぞ！」の日本語字幕付き上映会を開催しました。そのイベントは世田谷区（東京都23区 で最も大きな区）で行なわれました。トゥレット症候群に関する理解がないために多くの困難を経験したことから啓発の必要性を感じ、母親たちのグループが「トゥレット症候群啓発 月間 in Japan」を設定しました。現在、日本では人々に啓発を広げていくための日本語の映画がないので、TSA（米国トゥレット協会）はそのグループに映画上映（日本語版）を許可しました。上映後、メンバーらが自身の経験やTSとの奮闘を語りました。このイベントは、トゥレットの子どもを持つ母親の苦労や努力により成功したと言えるでしょう。

　５月１５日から６月１5日までは、トゥレット症候群啓発月間です。今年は世田谷区成城ホールで、

トゥレット症候群啓発月間イベント「上映会のつどい」を開催いたしました。